JARIG!

Het is al weer even geleden dat ik wat geschreven heb. Niet omdat ik niks te vertellen had, maar gewoon geen tijd voor vrij gemaakt. En te druk met andere dingen.

Het afgelopen half jaar zijn we redelijk goed doorheen gekomen. In oktober was de huisarts nog even bang dat ik een longembolie had. Weer naar het ziekenhuis, alle controles, foto’s etc. Maar gelukkig vals alarm en mocht ik weer naar huis. Wel een Covid virus in mijn bloed gevonden. Niet het huidige virus, maar een oud type. Ik moest het lekker uitzieken.

Eind januari had ik weer een afspraak bij de longarts. Foto’s van mijn longen en natuurlijk een longtest. Daarna gelijk de uitslag bij de longarts. En wat was zij, en ik ook, verbaasd over de uitslag. Weer een vooruitgang van mijn longen. Een klein medisch wonder, maar dat maakt mij niet uit. Waarschijnlijk komt deze verbetering omdat ik zo snel na de diagnose behandeld ben en de sclerodermie nog niet te veel blijvende schade had aangericht in mijn longen. We weten het niet, daarom is de UPSIDE studie ook zo belangrijk. Ik zeg wel eens; “ik ben het levende voorbeeld van hoe een snelle diagnose en juiste behandeling tot weer een kwalitatief goed leven kan leiden.” Hopelijk is dit snel voor meerdere mensen bereikbaar.

Verder hou ik me ook bezig met lotgenoten contact, ik ben bereikbaar voor een ieder die vragen heeft, zijn hart wil luchten of wat dan ook met betrekking tot mijn ziekte. Ik merk dat dit voor mij en voor mijn lotgenoten fijn is. De respons die ik krijg op mijn blog is erg fijn. Zelfs vanuit het buitenland, via Google translate, wordt mijn blog gelezen en gewaardeerd. Zo fijn.

she has a blog recorded her whole journey. It was very helpful to read it even with Google translate for me.

Ik ben met best wel veel dingen bezig, maar het fijne is dat ik het in mijn eigen tempo kan doen en bijna altijd op de momenten dat ik er de energie voor heb. Eerdaags wordt er een interview met mij gepubliceerd in het magazijn van de vereniging NVLE. Via het UMCU zit ik in het panel voor de UPSIDE studie, heb een bijdrage geleverd aan het opzetten van een workshop patiëntenparticipatie en eerdaags een webinair. Iets wat ik best wel spannend vind.

Patiëntenparticipatie is het inbrengen en benutten van de specifieke ervaringsdeskundigheid van patiënten of cliënten en/of hun naasten bij onderzoek, beleid of kwaliteit van zorg.

Inmiddels ben ik vorige week benaderd door een arts uit het VU om in een vroegtijdig stadium mijn bijdrage te leveren met nadenken en meelezen voor het aanvragen van een beurs bij ReumaNL voor patiënten met systemische sclerose met ILD en de waarde van PET scans hierin. Echt super fijn dat er in zo’n vroeg stadium van onderzoek al ervaringsdeskundige gevraagd worden om mee te denken.

In februari kreeg ik vanuit het UMCU nog een bericht dat ze een citaat van mij hebben gebruikt in een van hun brochures. Voelde me echt soort van trots. Het is een brochure over nalaten, Zorgen voor morgen. Op pagina 15 staat mijn citaat.

Ik heb het afgelopen half jaar niet stil gezeten en strijd elke dag met deze ziekte aan mijn zijde. Het vinden van mijn nieuwe ik is lastig en zonder alle hulp van vrienden en professionals is het niet te doen. De hulp vragen aan een professional is niet altijd makkelijk, maar wel belangrijk. Het heeft mij zeker geholpen, maar helpt mij nog steeds.

Maar nu is het tijd om te vieren dat ik vandaag 2 jaar ben geworden. Toen nooit gedacht dat ik vandaag weer zoveel kan.