Level Up

Normaal besteed ik niet veel tijd aan mijn verjaardag. Maar vandaag 29 oktober 2020 is anders dan normaal. En waarom, om zoveel redenen. Vandaag word ik 47, maar vandaag is Pascal 2.0 ook een half jaar oud geworden. Deze maand is het een jaar geleden dat ik te horen kreeg dat ik Sclerodermie had, en …

Level Up Lees verder »

UITSLAG

Jullie hadden nog een uitslag tegoed van mijn bloed. Mag ik alles weer eten en drinken en ben ik van de antibiotica af of toch niet. Het goede nieuws is dat mijn waardes wel weer verbeterd zijn, maar nog niet genoeg. Nog maar weer een maandje doorzetten. Op 26 oktober weer uitslag. Vlak voor mijn …

UITSLAG Lees verder »

Nazomer

Langzaam aan is het de bedoeling dat ik weer richting mijn oude ik ga. Dat langzaam aan is voor mij toch wel een ding hoor. Gelukkig is het nog mooi weer. Hopelijk blijft dit elke zondag zo, dan kan ik namelijk kijken naar de wedstrijden van de tenniscompetitie van Tijs. Eindelijk kan voor hem het …

Nazomer Lees verder »

VAKANTIE

Al een paar weken niets van me laten horen. We waren op vakantie. Naar Laren in Gelderland. Wat een mooie camping. Ondanks dat de camping vol stond was het er rustig. Genoten. Toen van het voorjaar bekend werd dat de campings weer open gingen ben ik gelijk in overleg gegaan met de artsen. Ik mocht …

VAKANTIE Lees verder »

Covid-19

Alweer even geleden dat ik van me heb laten horen, maar geen bericht goed bericht. De Coronatest blijft ons wel achtervolgen. Maandag 29 juni stond Tijs tegen de middag op met een behoorlijke snotneus en last van zijn keel. Gelijk gingen de alarmbellen af en overleg met de afdeling Hemathologie. Zoals verwacht bellen met de …

Covid-19 Lees verder »

Opname 4

Na overleg met de hematoloog vorige week maandag tot de conclusie gekomen dat de vlekken op mijn huid en de jeuk echt komen van een allergie. Vermoedelijk voor een van de 2 antibiotica die ik slik. Stoppen met degene tegen virussen. Als de allergie over een week niet minder is, dan stoppen met degene die …

Opname 4 Lees verder »

Ben Er Nog

Lieve familie, vrienden, lotgenoten en iedereen die me volgt. Ik ben er nog. Het heeft even geduurd voordat ik weer de energie had om te schrijven, maar hier ben ik dan. Op Hemelvaartsdag lekker genoten van mijn eigen huis, gezin en tuin. Vriso ook lekker 4 dagen vrij, dus tot en met zondag gewoon even …

Ben Er Nog Lees verder »

THUIS

Even kort een berichtje. Gisterenavond tegen 17 uur kreeg ik te horen dat ik naar huis mocht. Gelijk ingepakt en tegen 18 uur was ik thuis. Zo fijn. Molly weer knuffelen. Tijs weer vast houden, hij is trouwens weer gegroeid in die 4 weken. Vannacht lekker in mijn eigen bed geslapen. Gewoon genieten. Nog steeds …

THUIS Lees verder »

Koorts

Dan gaat het het hele weekend goed. Wel temperatuurwisselingen, maar geen koorts. Zo fijn. Maandagmorgen ook geen koorts, heer lijk goed teken. En dan om 14 uur heb ik verhoging. Duik lekker mijn bed in even warm worden, zal vast zo afnemen. Uur later dus 39,0 wat is dit balen. Waar komt de koorts vandaan. …

Koorts Lees verder »

Verhuizen

Donderdag heb ik nog steeds verhoging en last van mijn keel. Zelf denk ik dat het komt door de droge lucht hier. Maar de artsen denken hier anders over. In verband met de aanhoudende verhogingen worden er weer bloedkweken afgenomen. De keelpijn vertrouwen ze niet en na overleg met de viroloog gaan ze een test …

Verhuizen Lees verder »

Lekker Dippen

Kon ik maar echt even lekker dippen!!! Medisch gezien ben ik echt behoorlijk in de dip. Gisteren viel de moeheid, in verhouding dan, nog mee. Vriso kwam gezellig langs met allemaal lekkere dingen. Samen kopje thee gedronken, even samen, zo fijn. Mijn vooruitgang qua huid en beweging is echt enorm. Als je goed kijkt op …

Lekker Dippen Lees verder »

Pascal 2.0

Zoals ik al schreef, 29 april 2020 (ik ben precies 46,5 jaar oud) is het zover. Dag 0 begint en Pascal 2.0 wordt “geboren”. Vriso is mooi op tijd, hij wil dit ook niet missen, zoiets maak je niet snel weer mee. Er komen 2 laboranten met mijn diepgevroren stamcellen, een verpleegkundige en een arts …

Pascal 2.0 Lees verder »

Even Lekker Thuis

Vandaag alweer bijna een week thuis, de tijd vliegt voorbij. Heerlijk Pasen gehad, lekker genoten. Dinsdag Tijs weer “naar school” en Vriso weer werken, 1e dag helemaal voor mezelf zorgen. Wat valt dat weer tegen, overal aan denken, pillen, eten, smeren, slapen, bewegen. In het ziekenhuis leef je echt in een soort van bubbel, het …

Even Lekker Thuis Lees verder »

Het Oogsten

Zoals jullie allemaal weten is het oogsten afgelopen vrijdag gelukt, maar daar zaten wel wat haken en ogen aan. Woensdag had ik nog niet genoeg stamcellen in mijn bloed zitten om te oogsten, ik had er nog geen 1 miljoen en oogsten wordt gedaan vanaf 6 miljoen, schoot dus niet op. Extra groeiprikken erin en …

Het Oogsten Lees verder »

Even kort

Normaal doe ik een leuke foto en een heel verhaal. Deze keer even niet. Ik ben heel erg moe. Vandaag niet naar huis, een slechte nacht gehad na het oogsten en vanmorgen koorts. Deze neemt gelukkig wel af, als ik morgen geen koorts meer heb mag ik naar huis. Zo zijn jullie met een heel …

Even kort Lees verder »

Dagje Uitstel

Verwacht niet dat ik elke dag of om de dag een update doe, maar nu moet ik wel even tussendoor updaten. Ik heb nog te weinig stamcellen aangemaakt, de oogst wordt een dag uitgesteld. Iets wat niet vaak voorkomt, maar wel kan gebeuren. Vandaag dus nog een lekkere dag alleen op de kamer, even lekker …

Dagje Uitstel Lees verder »

Groeien Maar

Sinds vrijdag 3 april krijg ik 2x per dag een spuit die ervoor zorgt dat mijn stamcellen lekker gaan groeien. Dit kan wat bijwerkingen hebben, zoals botpijn, grieperig, benauwd etc. Ik ga het weer afwachten. Mijn huid is door de chemo een stuk soepeler geworden dan dat het was toen ik het ziekenhuis inging. Nu …

Groeien Maar Lees verder »

Corona

Gelukkig werkt de pil tegen de misselijkheid redelijk goed. Eten lukt nog steeds, smaak verandert echt. Gelukkig wordt het eten bezorgd, dan eet ik tenminste. Elke dag om 11 uur een bakkie soep, genoeg keuze hier. Helaas zal ik toch een van mijn blogs de titel Corona moeten geven, ik kan er,jammer genoeg, niet meer …

Corona Lees verder »

Het begin van mijn blog

Om mee te beginnen wil ik alle lieve familie en vrienden bedanken die ons tijdens deze rollercoaster steunen. Wil je me blijven volgen, schrijf je dan in !!!! (helemaal onderaan de pagina) En vergeet niet te bevestigen! De Rollercoaster Sclerodermie