En Door

Inmiddels ruim een half jaar geleden dat ik wat geschreven heb. Niet omdat er niets gebeurd is. Maar gewoon te druk met andere dingen. De webinair was super gaaf om te doen. Heel spannend maar zo leuk. Het was vermoeiend zo’n hele middag, maar gaf ook veel energie. Mooie reacties van iedereen.

Het leven gaat door, voor iedereen. Al merk ik wel dat ik het idee heb dat het voor mij toch anders is. Waarom? Geen idee. Maakt ook niet uit. Ik moet het zelf doen. Zelf de kracht vinden om vooruit te kijken en weer naar de toekomst te kijken, dat is wat ik graag wil Maar juist dat is zo moeilijk. Er zijn mensen die dan zeggen ; Maak je niet druk over de toekomst, daar kan je niets aan veranderen, leef in het heden.

En natuurlijk probeer ik dat, maar het is zo moeilijk. Elke dag strijd, wakker worden en niet weten hoe je je voelt en wat je die dag kan. Zelfs in het heden leven is moeilijk. En ja ik blijf positief. Moet je zien waar ik nu sta, dit had ik 2,5 jaar geleden niet gedacht. Ik dacht niet eens dat ik het einde van 2020 zou meemaken.

Eind augustus mag ik dan eindelijk naar de Neuroloog. Al vanaf het voorjaar tintelingen en pijn in mijn voeten, inmiddels ook in mijn handen en nu (november 2022) ook in mijn onderbenen. Na een fijn gesprek, bloedonderzoek en een EMG. De conclusie: Mevrouw u heeft Dunne Vezel Neuropathie (DVN). Ja natuurlijk en nu, heeft u er weer een pilletje bij voor mij?

Nou dat pilletje (Pregabaline) had deze man voor mij, wel wat bijwerkingen. Diee bijwerkingen waren zo erg dat ik oa niet meer sliep, en ik was al zo moe. en heel erg duf werd. Ze hielpen ook nog eens niet tegen de pijn. Eind oktober gestopt, na het afbouwen van 2 weken, Slapen gaat gelukkig weer.

In mijn bloed werd nog een eiwit gevonden wat er niet thuis hoort. Het zal weer niet. Gezien mijn medische verleden mocht ik weer terug naar de Hematoloog. Deze afdeling is toch niet mijn favoriet om terug te komen. Ik heb er een mooie, waardevolle tijd gehad, maar kom er liever niet voor mezelf. 22 november een afspraak. Weer helemaal onderzocht, weer bloed prikken en urine inleveren en een week later zou ik worden terug gebeld. De kans dat er iets is is heel klein. De bloedwaardes wijken bijna niet af, maar we moeten het wel onderzoeken.

Vandaag wordt ik dan teruggebeld. Ik vind het spannend, Het is toch een soort van “Zwaard van Damocles”dat boven je hooft hangt. In 2013 een verdachte klier onder mijn kin, in 2021 een lymfeklier (poortwachtersklier) weggehaald en dan nu een eiwit in mijn bloed wat er niet hoort.

De Hematoloog verpleegkundige belt en heeft goed nieuws. Ik heb een niet IgM MGUS met een risico op progressie van 0.5% per jaar op Multipel Myeloom/solitair plasmacytoom. Klinkt spannend, maar valt op zich wel mee. Het wordt weer afwachten, over 6 maanden opnieuw de hele procedure. Ik ben blij dat er, voor nu, niets ernstigs is gevonden en het risico op progressie heel laag is. Wel even de huisarts bellen voor een kuurtje vanwege een urineweginfectie (alweer).

Tegelijkertijd voel ik me toch weer achteruit gaan. Waar komt dit vandaan, wat is de oorzaak? De specialisten weten het niet. Ik weet het niet. Ik zal er mee moeten leren leven. Dat is zo lastig, ik ben een vechter, ik wil door. Ik wil resultaat zien en voelen van al mijn inspanning. Niet tegengewerkt worden door mijn lijf of instanties zoals de WMO.

De WMO is ook nog een mooie afdeling bij de gemeente hier. In december wordt er opnieuw gekeken of ik nog hulp nodig heb. Een 1e gesprek heb ik inmiddels al gehad en het ziet er naar uit dat ik geen hulp in de huishouding meer krijg. De dame van de gemeente heeft geen idee wat mijn ziektes inhouden en is nog nooit langs geweest! Hierover later meer.