Gisteren werd ik dan gebeld door het ziekenhuis met de mededeling dat er een datum is ingepland om het zaadje te plaatsen. HHHMMMM heeft u de goede persoon wel gebeld?! Ik wil niet zwanger worden! En dan valt het kwartje, het gaat om het radioactieve (jodium) zaadje dat voor de operatie nog even in de vervelende klier geplaatst moet worden. Ik had dit wel uitgelegd gekregen maar was het alweer vergeten. Maar weer even teruglezen wat het ook alweer is.
Het jodiumzaadje is een marker, een heel klein staafje ter grootte van een potloodpuntje, die de plaats van de tumor (lees: actieve lymfeklier in mijn oksel) aangeeft. Het wordt aangebracht in het midden van de tumor (lees: actieve lymfeklier in mijn oksel) en blijft daar onbeweeglijk zitten. Omdat het weinig radioactief is, geeft het straling af. De bron van deze straling is met een geigerteller terug te vinden.
Tijs ziet me donderdag al terug komen met het begin van een 3e arm onder mijn oksel. Maar als het goed is gaat er niets groeien in mijn oksel en zorgt dit zaadje er alleen maar voor dat de chirurg de vervelende klier kan vinden, kan weghalen en op kweek kan zetten.
De operatiedag is nog niet bekend, naar verwachting volgende week dinsdag of donderdag. Eerst zien en dan geloven, voordat ik me blij ga maken.
Geen een operatie is zonder risico, maar nu is er toch wel iets wat ik spannend vind. En dat is de kans op lymfoedeem. Om dit te proberen te voorkomen zal ik na de operatie mijn arm niet te zwaar mogen belasten, maar ik moet hem wel blijven bewegen. Als ik lig of zit, mijn arm en hand wat hoger liggen, bijvoorbeeld op een extra kussen. En waar ik zeker op moet letten is dat ik aan de geopereerde zijde; geen bloeddruk laat meten; géén bloed laat afnemen en géén infuus laat aanleggen. 5 juli heb ik mijn hart MRI, dus dit moet ik niet vergeten!!!
Volgende week halen ze die vervelende klier dus weg en dan weer een week wachten op de uitslag. Het is allemaal best wel spannend en vooral heel vermoeiend. De uitslag krijg ik niet van de chirurg maar van de longarts of de reumatoloog. Het zal ook wel weer eerst besproken worden in het MDO (groot overleg) Het is in mijn geval namelijk nogal een lastige klier, en niet standaard te beoordelen, zei de chirurg. Het zal weer niet.
Maar uiteindelijk zal ik die finish halen!
De artsen/verpleegkundigen vragen steeds hoe ik me voel. Ik zeg steeds dat het wel goed gaat. Maar eigenlijk klopt dit niet. Ten opzicht van een jaar geleden gaat het echt een stuk beter, maar ten opzichte van 2,5 jaar geleden ben ik nog steeds een wrak. Heb ik nog steeds veel pijn, ben zeer snel moe en word ik nog behoorlijk beperkt in mijn doen en laten. En dan ook nog eens die vervelende klier erbij.
Ik ben het zo zat, ik wil niet meer ziekenhuis in en uit. Ik wil “gewoon” weer eens vooruit kunnen kijken. Aan leuke dingen denken. Ik blijf positief, maar af en toe ben ik het zo zat, dan hoeft het even niet meer. Laten we hopen dat de vakantie gewoon door kan gaan.
Zodra ik weer uitslagen heb, van de klier en van de MRI dan laat ik het weer weten.
Jezus Pascal, wat een ellende. Er lijkt maar geen eind aan te komen.
Ik wou dat ik je kon helpen, maar helaas. Wens je alle sterkte de komende tijd weer.
Groeten aan Vriso en Tijs.
Veel liefs van Coby
als je een keer langs wilt komen altijd welkom hoor. Het station is om de hoek!
Ik kan niets anders dan jou heel veel sterkte wensen en heel hard hopen op een goede uitslag…….
Ik wens je veel sterkte in deze spannende tijd. Denk aan je❤
Misschien zie ik jullie zaterdag nog wel even!
Zal wel leuk zijn❤
Oh kind wat een pech heb je toch…ik hoop voor jou dat je snel geholpen wordt .
Want die onzekerheid dat is het ergste wat er is …heel veel sterkte de komende tijd.
Dikke kus Ingrid
Jeetje Pascal, ik ben er even stil van….
Het houdt niet op voor jou!
Ik wens jou heel veel beterschap en een succesvolle operatie toegewenst!
Groetjes ook aan Friso en Thijs 🙂
Jack. Sonja, Lynn en Goof
Lieverd lieverd, wat k… weer! Je weet me te vinden he?? You never walk alone…..
Dikke knuffel
Lieve Pascal dit is toch wel een heftige tegenvaller en snap dat je er af en toe heeeeelemaaaaal klaaarr mee bent.
Het enige wat ik kan doen is op afstand aan je denken en heel hard duimen op een goede afloop.
Zal een kaarsje voor je branden
Toi toi toi 💋
Hou je taai en na het inbrengen goed masseren en niet lang na de operatie beginnen met oedeemtherapie !
Dikke knuffel 😘
ben al aan het zoeken!
Wat geweldig dat je alle ellende steeds met humor brengt. Dat zegt veel over je tomeloze inzet. Wat je zegt:
“Maar uiteindelijk zal ik die finish halen!”
Heeeeeel veel sterkte de aankomende week. Ik word elke keer weer stil van je verhaal. 🍀💋
Hoi Pascal, toevallig kwam ik eerder vanavond op jouw site terecht en heb ik afgelopen uren een groot deel van je blog gelezen. Wat heb je dit mooi geschreven en geeft het voor de lezers een helder beeld. Er zijn zoveel variabelen en invloeden.
Ik ben zelf een jonge gast van 32 jaar oud en heb in december 2020 de diagnose sclerodermie gekregen. Af en toe ga ik online speuren naar ervaringen van “mede” patiënten. Het geeft me rust en ook jouw verhaal geeft me rust en toch een plekje om het te verwerken.
Inmiddels is de klier misschien al verwijderd en wens ik jullie sterkte met de uitslag hiervan. Ik ga duimen op een positieve uitkomst.
Zelf ben ik gisteren begonnen met filgrastrim. Aan het begin van de transplantatie dus.
Positieve puntjes:: Ik las dat je huid op verschillende delen soepeler is geworden. Wat zal dat fijn zijn!
Positieve punt vd maand juli: in de maand juli hoeven we niet teveel raynaud klachten te verwachten!
Mag ik je af en toe een vraag stellen? Als je hier niet op zit te wachten dan begrijp ik dat uiteraard!
Groetjes Kaj