Even Lekker Thuis

Vandaag alweer bijna een week thuis, de tijd vliegt voorbij.

Heerlijk Pasen gehad, lekker genoten. Dinsdag Tijs weer “naar school” en Vriso weer werken, 1e dag helemaal voor mezelf zorgen. Wat valt dat weer tegen, overal aan denken, pillen, eten, smeren, slapen, bewegen.

In het ziekenhuis leef je echt in een soort van bubbel, het is veilig, overal wordt aan gedacht en je kan gewoon niet je pillen of je eten vergeten. Dit is toch wel heel fijn als je niet fit bent, het scheelt een hoop energie merk ik nu ik thuis ben. Maar het weer naar buiten kunnen maakt alles goed, dat geeft weer zo veel energie.

De kaarten, presentjes, bloemen etc. blijven binnen komen, zo lief van iedereen.

Woensdag moest ik alweer voor controle langs bij de hematoloog. Een uur van te voren bloed prikken. De bloedwaardes zagen er goed uit. Heel erg fijn. Ze gaat accoord met de start van fase 2. Nu moet de reumatoloog nog accoord gaan en dan kan ik de 23e weer opgenomen worden. Maandag ga ik bij haar langs, we verwachten geen problemen, maar toch fijn als het groene licht maandagmiddag aan kan.

Vandaag belde de stamceltransplantatie verpleegkundige nog op om het schema van Fase 2 door te nemen, deze had ik alvast op de mail ontvangen om door te lezen. Een pittige periode ga ik tegemoet. De 24e ga ik weer beginnen met de chemo, een veel hogere dosis dan in fase 1. Om de schade die deze chemo aanricht tegen te gaan, moet ik allerlei antibiotica, blaaswandbeschermers, anti-misselijkheid medicijn en darmontsmettende medicijnen slikken.

Op 26 april start ik dan met het middel ATG (het konijnenserum). Dan krijg ik ook injecties met een anti-allergisch middel. ATG legt je T-cellen, de cellen waarbij bij Sclerodermie een “fout” in zit, plat. Hier reageer je bijna altijd op met een allergische reactie. Ik ga me dan ook echt heel erg ziek voelen, rillen, koud. Volgens de verpleegkundig echt niet fijn. Dit duurt even, maar de volgende dag moet het al minder worden.

Vanaf 28 april krijg ik geen chemo meer en op 29 april worden mijn stamcellen uit de vriezer gehaald en weer toegediend via mijn bloed. De vloeistof waarin de stamcellen zijn ingevroren schijnt nogal te stinken, het ruikt naar knoflook. De hele kamer zal 2 tot 3 dagen hiernaar ruiken. Fijn voor de mensen die ook bij me liggen en het bezoek.

Vanaf 2 mei begint dan de dipfase en deze zal zo’n 14 dagen duren. Ik krijg dan ook preventief een breedwerkend anti-biotica toegediend. Dit is de meest vatbare fase voor infecties. Hierna ligt het aan mijn bloedwaardes wanneer ik naar huis mag.

Tijdens al deze weken mogen Vriso en Tijs zo min mogelijk contact hebben met anderen, ze zullen ook in een soort van quarantaine moeten leven. Elk virus, hoe klein ook, kan voor mij levensbedreigend zijn. Voor hen zal dan ook een zware tijd aanbreken. Nu zijn we door de Corona maatregelen al wat gewend. Benieuwd wat er a.s. dinsdag gezegd gaat worden door de regering.

Zodra mijn bloedwaardes goed zijn en ik zelfstandig kan eten word ik naar huis gestuurd. Maar dan ben ik er nog lang niet. Het zal zo’n 3 tot 6 maanden duren voordat ik weer “normaal” zal kunnen eten en bewegen. Naar verwachting zullen we dus tot september nog in een quarantaine moeten leven, wat er ook besloten wordt met betrekking tot het Corona virus.

O ja, vergeet ik bijna om te vertellen. Ik ben gevraagd door de NVLE of ze een foto van mij en een link naar mijn blog mogen vermelden op de nieuwe website, natuurlijk heb ik ja gezegd. Ik doe dit niet alleen voor mezelf, maar ook zeker voor mijn lotgenoten. https://www.nvle.org/ziektebeelden/sclerodermie/ervaringsverhalen/

Tot snel weer.