Dank Jullie Wel

Eind maart schreef ik mijn laatste blog, vlak voor de verhuizing. Inmiddels is het alweer eind mei, 2 maanden verder. En ik heb gewoon geen tijd en energie gehad om te schrijven. Terwijl mijn hoofd vol zit met van alles om op te schrijven. Het lastige is dan om een begin te vinden om weer te gaan schrijven.

Allereerst wil ik toch nogmaals iedereen bedanken die in welke vorm dan ook, Vriso, Tijs of mij hebben geholpen. Het is zo fijn om zoveel steun te hebben van mensen om je heen, ver weg en dichtbij. Als we dan dank je wel zeggen wordt het steeds weggewimpeld, dat het toch logisch is dat ze dat doen. Maar zo logisch is het niet. Ik zou niet weten hoe ik iedereen moet bedanken voor de hulp afgelopen jaar en de hulp die we nog nodig gaan hebben. Hoe blij ik ben met al die steun is niet in worden uit te drukken, dus bij deze nogmaals dank jullie wel voor alle steun, luisterend oor of hulp in de afgelopen tijd of in de toekomst.

Nieuwe Huis

Op 1 april kregen we de sleutels van onze nieuwe woning. Wat een dag, die natuurlijk weer anders liep dan gepland, maar o zo blij met de nieuwe stek. Het is zo fijn om hier te wonen, rustig, goed contact met de buren, mooie tuin, het voelt echt als thuis komen en ook als een vakantiehuis. Wat ik zo leuk vind aan een huis waar nog wat opgeknapt moet worden is het nadenken over de indeling en alle mogelijkheden. Ik kan je zeggen dat de 2 mannen thuis er gek van worden. Maar ik geniet ervan om het te doen. Zo komen we uiteindelijk uit op de verbouwing die het huis zal laten worden tot onze eigen plek, die het beste bij ons zal passen.

De tuin is heerlijk om in te zitten, werken, luieren. Genieten van alle vogels, bloemen, de honden die heerlijk chillen in de tuin. We moesten de tuin nog wel hondproof maken, het hek aan de weg aangepast, zodat Molly er niet tussen door kon, er vanuit gaande dat Suus niet tussen de spijlen door kon. Je raadt het al, op Koningsdag was het Suus gelukt om te ontsnappen. Wat hebben we lopen zoeken, na 3 uur nog geen Suus, we hadden de hoop al opgegeven. Maar toen kwam het verlossende telefoontje, Suus was door iemand gevonden, wat een opluchting. Ze was vies, nat, liep mank en had kapotte voetzolen, maar ze was terecht. Na een douche, al die modder van de prutsloten was bijna niet uit haar vacht te krijgen, ging ze liggen en ze heeft bijna 2 dagen geslapen.

Het hek dus nu aangepast, zodat Suus niet meer tussen de spijlen door kan, hopelijk gaat ze niet uitvinden hoe ze over het hek kan!

Jaarlijkse Controle

Tussendoor had ik weer afspraken in het ziekenhuis, een hartecho, longfunctietest, ct-scan en bloed prikken en op 28 april een afspraak bij de Reumatoloog om te kijken hoe het er nu voor staat. Heeft de stamceltransplantatie effect gehad! De conclusie is dat op dit moment de stamceltransplantatie geslaagd is wat betreft het stilzetten van de Sclerodermie. Goed nieuws dus. Over een half jaar weer controle, of eerder als ik weer klachten krijg.

Volgens de cardioloog heb ik het hart van een gezonde jonge meid en heeft de stamceltransplantatie op dit moment geen nadelige gevolgen gehad voor mijn hart en zijn er ook geen teken dat de Sclerodermie naar mijn hart is gegaan. Echt zo blij. In juli krijg ik nog wel een hart-MRI (niet echt een fijn onderzoek), zodat er een goed vergelijk is tussen de MRI voor de stamceltransplantatie en de MRI een jaar na de Stamceltransplantatie.

Uit de ct-scan bleek dat er 2 lymfeklieren tussen mijn hart en longen groter waren geworden en dat er een vergrote lymfklier in mijn oksel zat. Ook was de waas op mijn longen veranderd. Dit moest dus verder onderzocht worden, een verwijzing naar de longarts en alvast een Mammografie. Even schrikken, maar positief als ik ben ga ik er vanuit dat het niet veel bijzonders zal zijn.

Diverse Onderzoeken

De mammografie (4 mei) gaf geen bijzonderheden aan, goed nieuws. In verband met de waas op mijn longen ook nog even een bronchoscopie met lavage ingepland {6 mei). Hier was ik niet echt blij mee, dit was me zwaar tegen gevallen in het Diakonessenhuis, maar in het UMCU viel het me reuze mee. De buis met camera etc. ging nu via mijn linker neusgat mijn longen in, in plaats van via mijn keel. Het blijft een verschrikkelijk onderzoek, vooral die lavage, voelt net alsof je verdrinkt en stikt, maar via mijn neus was het een stuk prettiger dan via mijn keel.

Aangezien er nog steeds niet duidelijk is wat er aan de hand is, er spelen namelijk 2 dingen, de vergrote lymfeklieren en de waas op mijn longen, werd er ook nog maar even een petscan ingepland. Deze had ik de vrijdag na Hemelvaart (14 mei). Hiervoor moest ik nuchter zijn en mocht de dag voor de scan geen koolhydraten eten of drinken. Hier had ik niet echt rekening mee gehouden qua inkopen, gelukkig heb ik altijd genoeg in huis!

Al de onderzoeken binnen 14 dagen na mijn bezoek aan de Reumatoloog! De Petscan kreeg ik in het Prinses Maxima Centrum, ik had al een keer een ct-scan in het Wilhelmina ziekenhuis gehad en al mijn andere onderzoeken in het UMC. Zo fijn dat ik bij het UMC Utrecht onder behandeling ben en dat er samengewerkt wordt met elkaar zodat de onderzoeken snel plaats kunnen vinden.

• 

• 

• 

Nu had ik even een weekje rust, de longarts was op vakantie en de 25e zou ze me bellen met de uitslag. Deze week rust had ik ook echt nodig. Ik ben letterlijk gesloopt van alle onderzoeken, de spanning etc.

Afgelopen dinsdag belde de longarts, er moet duidelijkheid komen over de lymfeklieren, deze zijn nog steeds vergroot en ook actief. In mijn hals zit ook een lymfeklier die actief is. Na overleg met de radioloog hebben ze besloten dat er een biopt moet worden genomen van de klier in mijn oksel. Dit is de klier die het “heetst” is en ook nog het makkelijkst aan te prikken. De 26e kunt u om half 4 komen of ik kan. Natuurlijk kan ik. Het onderzoek was niet naar, ik heb nu nog wel veel last van een soort beurs gevoel in mijn oksel. Hopelijk trekt dit snel weg.

Aanstaande maandag eind van de dag word ik gebeld, hopelijk is er dan een uitslag van de Biopt en weten we meer.

Tot Slot

Waar ik, en vooral Tijs, heel erg blij mee ben is dat Tijs weer naar school kan. 28 april kreeg ik mijn 2e inenting (Moderna), hierdoor is het voor Tijs weer mogelijk om naar school te gaan. Zo balen dat de regering nu bepaald heeft dat de scholen weer open moeten op 7 juni. Het risico op het krijgen van Covid-19 is dan toch verhoogd. Zolang Tijs naar school gaat maar even niet knuffelen met Tijs. Al vindt hij dit iets minder erg dan ik denk ik!

Ee zit nog genoeg in de pen om te schrijven, dat is voor de volgende blog! Tot snel weer.