Ik kreeg net het verzoek van de verpleging om weer wat te publiceren, ze zijn uitgelezen! Leuk om te horen en bij deze dan weer een update van de rollercoaster.
Lieve allemaal, de rasoptimist in mij had maandag even een behoorlijke dip. Zo opgesloten zitten met een vreemde en geen buiten hebben vergt toch wel wat. De privacy is echt 0,0. Dit kon ik allemaal nog wel aan, maar de pijn in mijn kaak werd zo erg dat ik er echt pijnstilling voor nodig had en dat was de druppel.
Bang dat mijn tanden/kiezen getrokken moesten worden, had ik een slechte nacht van zondag op maandag. Gelukkig biedt de verpleging hier een super luisterend oor en kon ik lekker mijn hart luchten, huilen, even lekker alles eruit gooien. Wat kan dat opluchten zeg. En dat de verpleging zelfs vandaag nog even naar me toekomt om te vragen hoe het met me is en niet alleen gisteren echt heel fijn.
Om 14 uur mocht ik naar de kaakchirurg, foto gemaakt en alles bekijken. Het valt gelukkig allemaal reuze mee. Puur ontsteking van mijn tandvlees, wel heftige ontsteking, maar geen kiezen eruit.
Door mijn zeer verminderde afweersysteem, de chemo en de ziekte ben ik behoorlijk vatbaar voor infecties en een bacterie heeft toch zijn weg gevonden in mijn tandvlees. Eigenlijk moet de mondhygieniste eraan te pas komen, maar dat mag nu niet, misschien wel volgende week. Oplossing: 2 soorten antibiotica erbij en pijnstilling.
De sclerodermie veroorzaakt een “oplossen” van mijn wortels, het valt nu nog mee en als mijn stamceltransplantatie achter de rug is is de verwachting dat dit stil blijft staan. Zo heb ik het tenminste begrepen.
Het bericht dat ik geen tanden of kiezen hoefde te trekken stemde mij weer behoorlijk positief en ik eindigde de maandag dan ook weer vrolijk.
Zoals sommigen van jullie weten krijgt Tijs voor zijn verjaardag van ons een brommer, hij wil graag een Puch. Na 2 weken het internet afzoeken heeft hij er 1 gevonden, natuurlijk een opknapper, maar dat vindt hij juist leuk. En maandag gelijk opgehaald in Brabant.
Voor degene die het nog niet weten, dit wordt brommer nummer 4 bij ons in de schuur. Nummer 1 een Vespa scooter voor dagelijks gebruik, nummer 2 een Zundapp CS50 door Vriso en Tijs helemaal opgeknapt en nummer 3 is ook een Vespa scooter, het 1e brommermodel dat uitgebracht is, deze heeft nog geen kenteken en moet nog langs de RDW, lopen doen ze allemaal.
Vanmorgen werd ik wakker, goede nacht gehad, om half 7 wel een Oxytje (Oxynorm) ingenomen, wat moeten we zonder een Oxytje. De misselijkheid valt reuze mee, ga vandaag ook stoppen met de pilletjes hiertegen, de cocktail aan pillen over de dag genomen is al zo veel, 4 soorten antibiotica inmiddels. Als het niet bevalt kan ik altijd nog een pilletje nemen.
Mijn ontlasting gaat nog steeds niet zoals het wezen moet, 3 zakjes Movicolon per dag werkt nog niet voldoende. Krijg daarom nog een drankje erbij, smaakt niet verkeerd, beetje honing/stroperig drankje. We gaan het zien.
Eten krijg je hier trouwens ook genoeg, volop keuze. Heerlijke zalm- of eiersalade op brood, broodjes kroket, tosti, loempia, patat, omeletten, pannenkoeken en poffertjes. De poffertjes eet ik elke dag wel. Zo lekker. Avondeten ook zoveel keuze dat ik het af en toe gewoon niet weet.
Morgen gaat de stamcelaferese beginnen, als het goed is. Om half 12 krijg ik een lieskatheter, om het apparaat voor het oogsten op aan te sluiten. In de ochtend gaan ze bloed prikken, dan wordt gekeken of er genoeg stamcellen zijn aangemaakt. Als er genoeg stamcellen zijn om te oogsten zal ik begin van de middag gaan beginnen met oogsten. Indien er nog niet genoeg stamcellen in mijn bloed aanwezig zijn om te beginnen met oogsten, zal ik weer een paar spuiten krijgen. Maar weer volop vertrouwen erin hoor.
Mijn buurvrouw mag zo naar huis, het was heel gezellig met haar, maar een avond privacy is wel heel erg fijn. Morgen misschien wel weer een nieuwe buurvrouw, maar dan lig ik toch op een aparte kamer voor het oogsten en als het goed is uiterlijk vrijdag naar huis. Weer naar Tijs, lekker knuffelen en naar Molly.
Weer helemaal optimistisch, ik voel me goed, veel beter dan voordat ik het ziekenhuis in ging, toch wel raar. Ik ga er vanuit dat ik na het terugkrijgen van mijn stamcellen en mijn herstel me net zo ga voelen als dat ik me nu voel en dat geeft me weer heel veel hoop. Het bevestigt ook nogmaals dat ik een goede beslissing heb genomen, genezen kan ik niet, maar verbeteren wel.
Van een lotgenoot hoorde ik dat hij op dit moment een levensverwachting van 80+ heeft gekregen. Zijn verhaal lijkt erg op dat van mij. Als je deze ziekte krijgt icm de orgaanbetrokkenheid is die levensverwachting echt veel lager. Die geeft me weer veel moed.
Tot snel weer.
Hou vol meis!! Er wordt gelukkig goed voor je gezorgd!! Hoop dat Friso dat door zet als je weer naar huis mag ha ha. Elke dag poffertjes enzo 😋😘
Wat een schitterend ‘dagboek’ weer. Je durft je dip te beschrijven en ook het huilen. Nou, je lacht genoeg in deze (extra) rottige tijd voor jou, dus laat lekker biggelen die tranen. heerlijk dat je ook daarvoor bij de verpleging terecht kunt.
en die Puch! voor mij jeugdsentiment, dus ik begrijp jullie lol over dit prachtige kado voor jullie tijs.
trek in poffertjes gekregen!
Ik hoor je dit zeggen. Altijd een steun op vrijdag geweest voor me. Dat we maar snel weer aan de koffie kunnen
Je ziet er goed uit Pascal..het is niet zo raar dat je het even niet zag zitten dat hoort er allemaal bij.
Leuke foto van Tijs ..wat wordt hij al een mannetje zo met die brommer.
Ben blij voor je dat er geen tanden of kiezen er uit moesten .
Hou het vol lieve schat ..dikke kus .
Gr. Ingrid
Hallo Pascal,
Fijn te horen dat het, naar omstandigheden uiteraard, zo goed gaat.
Keep your head up.
Groetjes en liefs
Coby
Helaas hoorde wij gisteren pas van jou ziekte….dat was best schrikken. Wat maak je allemaal mee zeg. Als ik jou verhaal zo lees vind ik het erg knap dat je er best positief bij blijft.. al zijn er natuurlijk ook de dipjes.. we duimen dat de behandeling goed gaat aanslaan. Sterkte voor jullie allemaal….
Gelukkig een tijdelijke dip. Maar wat een kanjer ben je!!! En wat een kanjer van mannen heb je. En de lieve Molly! En wat wordt Tijs groot!!! Zet hem op!!
Xxx
Hai Pascall
Hier een berichtje uit het altijd gezellige Lunteren
wat een mooie verhalen, met een lach en een traan
Ik wens je alle goeds doe de groetjes aan Friso en Tijs
Hoop jullie in betere tijden weer welkom te heten op het terras
Groetjes en een dikke afstandsknuffel van Jan Willem (broodje biezonder)
Hoi Jan Willem
Zodra het kan komen we zeker langs, zal dit jaar niets worden, maar volgend jaar zeker weer. Een verpleegster hier op de afdeling komt uit Lunteren, ben ik er toch een beetje
Hoi meisje blij dat je zo positief bent.hoop je snel weer even te zien. Als dat weer zonder risico kan.
Nog een geluk dat die 2 thuis, brommers (en wat een mooie) verzamelen en geen autos. Mooi dat het alleen je tandvlees betreft, want ondanks alle huidige mogelijkheden gaat er niks boven je eigen spul. Vindt je supersterk dat je niet alleen je high’s maar ook je low’s deelt met ieder, teken van je kracht. Sterkte meis en we duimen.
Wat een schrijfster ben jij 🤓 Fijn dat het allemaal zo voorspoedig verloopt. En dat er geen tanden en kiezen hoeven te worden getrokken. Want kiespijn is echt niet fijn. Ik kan erover meepraten.😔 wij duimen mee voor voldoende stamcellen.🤞 Liefs uit Eindhoven. 🙏🍀😘
Hierna zullen er wel auto’s komen ben ik bang
hoi Pascal , heel logisch een dip, effe lekker huilen lucht idd vaak op!
en daarna weer de optimistische Pascal , ook weer mooi om te horen!
fijn dat de tanden en kiezen mogen blijven zitten en dat het weer goed komt!
en dan die leuke foto s van Tijs en zn puchje , superleuk en fleurt jou ook weer op om dat te zien toch!
nou Pascal succes voor morgen en lekker uitkijken naar vrijdag , naar huis!
liefs van ons allemaal !
😘 en succes morgen!
Nog een brommer? Begint op een sloopbedrijf te lijken op de Emmaweg 🤣. Nee hoor, super gaaf voor Tijs en kan Vriso ook nog een beetje bijklussen, is die goed in! Helaas gaat ie bij jou met pieken en dalen, maar heel stoer dat je dat allemaal deelt! Kop op en een hele dikke kus op afstand van ons.
Hoi Pascal. Wat was dat schrikken toen we het dinsdag hoorden. Meteen je indrukwekkende verhalen gelezen en ben onder de indruk geraakt van jouw doorzettingsvermogen en positieve instelling. Wat geweldig. De beslissing voor de stamcel is een goede geweest zeg je zelf en ik hoop dat dit je echt goed gaat helpen weer het leven aan te grijpen na deze lastige tijd. Bedankt zover voor je eerlijke verhalen. Groetjes, Jan
Hoi Jan en Joke ook natuurlijk,
Fijn dat jullie ook zo meeleven. Ik weet waar ik het voor doe en ik blijf vooral positief. Volgens mij is dat al de 1e stap op weg naar herstel