Sinds vrijdag 3 april krijg ik 2x per dag een spuit die ervoor zorgt dat mijn stamcellen lekker gaan groeien. Dit kan wat bijwerkingen hebben, zoals botpijn, grieperig, benauwd etc. Ik ga het weer afwachten.
Mijn huid is door de chemo een stuk soepeler geworden dan dat het was toen ik het ziekenhuis inging. Nu is de verwachting dat ik na de stamceltransplantatie zo ben en blijf als nu. Zo fijn.
De bijwerkingen van de spuiten vallen erg mee tot nu toe. Wel krijg ik steeds meer last van smaakverlies. Mijn mond en keel worden ook steeds gevoeliger. Ik zorg er wel voor dat ik blijf eten, maar wordt wel steeds lastiger om mezelf te motiveren. Krijg nu ook pure eiwit om op te drinken, anders krijg ik te weinig eiwitten binnen
Een van de symptomen van de Sclerodermie, waar ik last van heb zijn mijn tanden en kiezen. Tussen je wortels van je gebit en je kaak zit namelijk ook bindweefsel. Als ik mijn eten kauw dan drukt dat heel erg en geeft weer ontstekingen. Hopelijk gaat dit weer snel over.
Ook al smaakt alles nu bijna hetzelfde, een lekkere bak koffie miste ik toch wel. Vriso heeft zaterdag dan ook maar het Nespresso apparaat meegenomen. Door de geur van vers gezette koffie heb ik dan toch nog het idee dat het naar koffie smaakt.
De afdeling hier is heel gezellig, de verpleging is eigenlijk altijd vrolijk en slepen je overal doorheen. Er wordt dan ook veel gelachen hier. Door alle maatregelen zitten we hier ook veel in onze kamer en hebben 2 verpleegsters vandaag een kwartiertje ochtendgymnastiek bedacht.
Dit was echt heel erg gezellig en voor herhaling vatbaar. Zo zie je ook dat je niet alleen bent. Dank jullie wel meiden.
Als we willen wandelen mogen we de kamer wel af, maar met mondkapje. Die kapjes zijn echt verschrikkelijk, ze stinken en ademen wordt ook bemoeilijkt. Heel fijn als je al moeite hebt met ademen. Dus niet!!! We mogen niet van de afdeling af, inmiddels weet ik bijna alle namen van de patiënten die hier liggen en kan ik de vleugel wel dromen.
Op de gang staan ook hometrainers. Heel leuk om te doen, maar met zo’n mondkapje op voor mij echt geen optie. Eer dat ik bij de fiets ben is het al genoeg geweest. De hematoloog stelde toen voor om deze op onze kamer neer te zetten. In een ruimte van 3 bij 5 met 2 bedden een tafel en 3 stoelen is dat wel erg lastig.
Nog aan paar dagen en dan gaat er geoogst worden. Ben benieuwd.
That’s the spirit Pascal. Keep going strong 💪
Wij wensen jou veel kracht en sterkte in deze heftige periode 🙏😘🍀🍀🍀🍀🍀🍀🍀
Hoi Pascal
Vandaag eindelijk de tijd kunnen vinden om jouw rollercoaster eens te gaan lezen maar tjeetje zeg… dit was niet wat ik dacht te gaan lezen. Zag het op facebook wel voorbij komen maar totaal niet bij stilgestaan wat het inhield.
Pfff wat een jaar heb jij achter de rug, waar je middenin zit en wat er allemaal nog moet gebeuren… Ik kan maar 1 ding hopen; dat vanaf nu alles positief uitpakt en dat je je snel weer de “oude” gaat voelen 😘! Hou je goed en laat je maar lekker verwennen!
Ik ga je volgen!
Groetjes van een klasgenootje van heel lang geleden 😜
Esther Hassing
Heeeeel lang geleden. Groeten aan je moeder ook.
Wat een goed bericht tot nu toe! Hoop dat de ontstekingen in je kaken ook snel overgaan!! Heel veel succes!!!
wat fijn dat het redelijk goed met je gaat naar omstandigheden Pascal!
En wat fijn dat Vriso of Tijs regelmatig bij je langskomen, lekkere afleiding!
nou Pascal , ga zo door met je optinisme en positief blijven , je kunt het!
heel veel Sterkte weer van ons, houd de moed erin!
Ik plaats niet altijd een eeact u e m aar lees wel alles. Groetjes Hans
Lieve Pascal, ik heb oprecht respect voor je. Voor je moed, je instelling. Herken veel. Maar vanuit EDS chron.pijnbeleving. Er komt zoveel bij. Ik noem dat de ‘ bonus’. Zoals altijd maar uitleggen. Wat hoop ik dat je een positief resultaat gaat krijgen. Verbetering in ieder opzicht! Zo goed van je. Heel veel sterkte en groet aan Tijs!🌹🌹🌹
Lieve Pascal,
Ik hoop dat de stamcellen heeeeeel veeeeeel mogen gaan groeien en dat de oogst groot gaat zijn.
Zet m op, je bent heel knap bezig!
Sterkte de komende dagen,
xx Danielle
Hoi Pascal, nog even doorzetten al is dit moeilijk! Het is de moeite waard! Op Goede vrijdag lekker naar je eigen huis, daar wachten Tijs en Molly!! Ik hoop dat je stamcellen groeien als kool! Wat byzonder he, dat de verpleging zo betrokken is, ze verdienen een dikke pluim! Knuffel van ons! Marion
Goed bezig hoor💪🏻
Alles wat je kan doen om de dag door te komen aanpakken. Ga zo door en hopenlijk met stapjes vooruit. Heel veel succes en sterkte voor jou en het gezin.
Grt Paul, Muriel, Bram en Thijs