Het begin van de Rollercoaster

Dit verhaal zal waarschijnlijk wat langer zijn dan de verhalen die nog gaan volgen, ik dacht ik breng jullie maar in 1 keer op de hoogte vanaf de 1e klacht tot aan januari 2020.

Met de kerst van 2018 waren we heerlijk op vakantie in Oberstdorf, lekker skiën, iets wat we graag doen. Deze vakantie merkte ik dat mijn vingers dikker werden, had er niet zo veel aandacht voor, druk gehad op het werk, dus ringen af en zal wel minder worden.

IAan het eind van januari had ik behoorlijk last van mijn vingertoppen, kleine kloofjes, dacht dat dit kwam door al het papier, nietjes en ordners, niet verder over nagedacht.

Na een bezoek aan de huisarts, mijn knieën gingen nu ook wel erg veel pijn doen, een afspraak gemaakt bij een Reumatoloog. Bij Ter Gooi een opnamestop, dus kwam ik terecht bij het Diakonessenhuis in Utrecht, dokter Kleibeuker. Op 20 maart 2019 mijn eerste afspraak. Zo blij dat ik bij haar terecht ben gekomen, wat een geluk met haar. Ze pakte meteen door.

Het ging steeds slechter met me, mijn handen gingen meespelen, ik ging vocht vasthouden, steeds meer pijn, ondertussen ook last van het fenomeen van Raynaud, https://nl.wikipedia.org/wiki/Fenomeen_van_Raynaud

Met de Pasen nog even lekker kamperen met Anna en Marcel en met de Hemelvaart kamperen met Jesmay. Genieten. Wandelen , fietsen met de electrische fiets, lekker eten etc.

Inmiddels al eind juni en een duidelijke oorzaak was nog steed niet bekend. Vanwege de pijn al aan de Tramadol, maar daar na 3 weken ook maar mee gestopt, wat is dat een troep en de pijn was ook nog niet eens weg. Na overleg met dr. Kleibeuker een longtest, ECG, hartecho, fietstest etc inplannen.

Eerst nog lekker op vakantie met de caravan naar Duitsland, wel weer de electrische vouwfiets mee, want lopen en fietsen wordt steeds moeilijker. Hopelijk kan ik van de winter weer op de ski !! (nog steeds optimistisch)

Eind augustus alle uitslagen binnen, mijn hart was helemaal goed, ik wist ook wel dat ik een goed hart had ;). Longtest en fietstest ook prima, voor de zekerheid een Ct-scan van de longen, maar was puur en alleen om een nul-punt te hebben.De uitslag zou telefonisch volgen, aangezien er toch geen rare dingen werden verwacht.. Ondertussen had ik wel al van de longarts vernomen dat er een vermoeden was een een bindweefselaandoening. Afwachten maar dacht ik, ik hoor wel van dr. Kleibeuker hoe of wat.

Is vast wel een medicijn voor.

Een paar dagen later belt dr. Limonard, de longarts een hele fijne rustige goed luisterende arts; Mevr. Van Eek ik ben toch iets te voorbarig geweest, helaas zie ik toch wat op de scan van uw longen, HELP.

Ik kan u wel gerust stellen, het is beslist geen longkanker, het kan echter wel met uw ziekte te maken hebben. HELP

Ik weet nog niet eens wat ik heb !!!!!

Ik wil u graag inplannen voor een bronchoscopie met lavage, natuurlijk wat bedoelt u?! https://nl.wikipedia.org/wiki/Bronchoscopie

Nou we gaan met een buisje in uw longen, nemen een biopt af, bekijken de longen en doen een spoeling, dit wordt dan opgestuurd naar het OLVG en dan krijgen we de uitslag. Eh oke ik kom wel langs en doe dat wel even.

Nou, dat wel even viel vies tegen, wat een verschrikkelijk onderzoek, maar alles voor het goede doel. Inmiddels was het 23 september 2019. Mijn BH vast maken op mijn rug lukte al 2 maanden niet meer en mijn haren kammen werd ook steeds lastiger. De vermoeidheid werd steeds erger, hoort erbij was nog steeds mijn gedachte, komt helemaal goed.

14 oktober afspraak met dr. Kleibeuker, diagnose Diffuse Cutane Systemische Sclerose of ook wel Sclerodermie (Harde Huid) genoemd. Eh natuurlijk en nu? Wat houdt dit in graag uitleg help !!!!

De uitleg volgde en de zoektocht op internet ook.

Een zuurstofopname van 91% in mijn longen is nog prima, je moet 80% hebben. Laten we gaan starten starten met MTX (methotrexaat) als medicijn, hopende op stilstand van de ziekte.

Na overleg met de assistente van de huisarts een griepprik en de Ergotherapeute (Tamara) komt langs.

Tamara helpt met de aanvraag voor huishoudelijke hulp bij de gemeente. Echt fijn dat ze er is, wat hulpmiddelen in de keuken, beugels bij de toilet, allerlei tips voor in en om het huis.

4 november weer naar het Diak. De medicijnen doen echt heel weinig, ik moet geduld hebben. Nu is geduld niet een van mijn sterkste eigenschappen en na overleg met dr. Kleibeuker wordt ik dan ook doorverwezen naar het UMCU. Van enige vooruitgang is nog geen sprake.

Op 2 december ga ik weer bij haar langs, nog niets gehoord van het UMCU, ja dat ik over 14 weken een keer terecht kan en dat ze adviseren naar een ander ziekenhuis te gaan, een standaard brief, maar wat was ik boos. Gelukkig was Dr. Kleibeuker het met me eens en ze zou persoonlijk contact met de afdeling van het UMCU opnemen.

TADA, opeens kan ik heel snel terecht, 11 december mijn 1e bezoek bij Dr. Leavis van het UMC Utrecht. Ze vindt me ook slecht en schrijft gelijk nieuwe medicijnen (Cellcept) voor en gaat overleggen met haar collega Dr. Spierings, de longarts dr. Ruijgrok en de cardioloog dr. Sieswerda.

De Rollercoaster is nu echt begonnen. Werken gaat ook echt niet meer. Wel toezegging van huishoudelijke hulp van de gemeente. Dat is al heel fijn. Inmiddels ook begonnen met hydrotherapie op vrijdagochtend, oftewel fysiotherapie in het water. Heel fijn, vermoeiend maar vooral gezellig.

Weer een longtest, nog een zuurstofopname van 65%, een behoorlijke achteruitgang. Dr. Spierings belt me op en zegt dat het misschien verstandig is om de eventuele volgende stap alvast door te nemen.

Welke volgende stap?

Stamceltransplantatie.

En ja hoor de 19e zitten we al bij de SCT-verpleegkundige (stamceltransplantatieverpleegkundige). Ze vertelt veel en we krijgen een ordner mee met alle papieren, folders etc. Heb ik tenminste wat te lezen tijdens de wintersport. Op de latten staan zit er voorlopig niet meer in, maar misschien kan ik nog lekker wandelen!

Wat heerlijk die sneeuw en dat zonnetje, het besef dat ik niet kan skiën is nu wel heel erg duidelijk en wat mis ik het. Wandelen gaat ook al niet, wat baal ik, gelukkig hoef ik niets te doen. Ontbijt en avondeten wordt gemaakt, de lunch lekker in het restaurant en verder veel lezen.

Liefs Pascal