De start van 2020

Je gelooft het niet, maar de Rollercoaster bleek nog een versnelling te hebben en gaat nu vol gas.

Na een heerlijke wintersport, begint 2020 toch wat anders dan gehoopt. Nadat Vriso een dag aan het werk is komt hij op dinsdag thuis met griepverschijnselen, we kennen elkaar bijna 29 jaar, maar hij heeft echt nog nooit de griep gehad. Na 3 dagen goed ziek zijn knapt hij iets op, tot zaterdagmiddag 10 januari, wat wordt hij opeens ziek. Met spoed naar het ziekenhuis in Amstelveen.

Het is niet te geloven, maar hij heeft een van zeldzame bijwerkingen van het medicijn Azathioprine, een ontstoken alvleesklier. 15 januari mag hij weer naar huis, maar zal voorlopig nog wel aan moeten sterken en zal hij nog wel 2 weken niet kunnen werken.

De Echo, ECG en rechtshartcatheratisatie van mijn hart waren goed, wat een opluchting, mijn hart is nog niet aangetast. De optie stamceltransplantatie blijft open, al hoop ik nog steeds dat de Cellcept zijn werk zal gaan doen. Na een kennismaking en afspraak bij dr. Ruijgrok (longarts) besloten om nog wat medicijnen erbij te gaan slikken, prednison en nog 4 anderen. In plaats van 8 per dag nu naar 13 pillen.

De pijn is niet meer vol te houden, ik kan echt bijna niets meer, inmiddels huishoudelijke hulp, een invalidenkaart en de aanvraag voor een rolstoel gedaan. Dit was niet makkelijk, maar toch echt nodig. Ik moet zeggen dat de prednison echt heerlijk is, wat fijn dat de pijn bijna weg is, al denken mijn hersenen dat nog niet, zo raar.

We boeken nog maar even een last minute weekendje weg, heerlijk naar de Veluwe. Lekker fietsen (Vriso en Tijs dan), zwemmen, borrelen, lunchen, even niets en een andere omgeving. Was heerlijk.

5 maart 2020, afspraak Reumatoloog en weer een longtest. Het lijkt erop dat de verstrakking van mijn huid stil staat, echter de pigmentverkleuring wordt erger, vermoeden dat mijn slokdarm ook mee gaat doen, de band om mijn ribbenkast verstrakt (daardoor wordt praten steeds vermoeiender).

Nog een zuurstofopname van 56% in mijn longen, toch wel zorgelijk. Onder de 45 % is een stamceltransplantatie niet meer mogelijk. Dr. Leavis stuurt een mail naar Dr. Spierings en Dr. Ruijgrok om te overleggen over eventueel starten van de stamceltransplantatie en maandag 9 maart zal ik meer horen.

Dezelfde avond (5 maart 2020) belt Dr. Spierings mij al op om te overleggen. Om een lang verhaal kort te maken en alle voor- en nadelen tegen elkaar weggestreept te hebben, besluit ik om de stamceltransplantatie in gang te zetten. Ze zal de Hematholoog, dr. van Rhenen, een mail sturen en ik zal gebeld worden voor de volgende afspraken.

Vrijdag belt de afdeling hemathologie al op en 9 maart zitten we al bij Dr. van Rhenen op gesprek.

Binnen een jaar na mijn 1e afspraak al de voorbereidingen voor een stamceltransplantatie, wat kan je leven veranderen in een jaar. Deze week wordt ik besproken in het team bij Hemathologie en hoor ik officieel of en wanneer we gaan starten met de stamceltransplantatie.

Toch maar weer even wat informatie teruglezen, kijken etc. De lotgenoten op facebook zijn ook erg fijn. Ik vond ook nog een blog uit 2017 van Linda Duijts, wat fijn dat ik wat meer kan lezen over iemand die dit traject al doorlopen heeft. Al ging ik er vanuit dat ik dit traject niet in hoefde.

De link naar de blog van Linda: www.mijnstrijdtegensclerodermie.nl

Voor meer informatie over stamceltransplantatie vond ik ook nog een uitzending van de Kennis van Nu, kort en duidelijk verhaal: https://dekennisvannu.nl/site/special/De-wonderlijke-genezing-van-Hans-Sibbel/31

Beiden hebben mij zeker geholpen om een beslissing te nemen en ik denk ook om mij optimaal voor te bereiden.

12 maart nog een MRI van mijn hart en 16 maart de afspraak met de SCT verpleegkundige, een ECG, een CT-scan van de longen, bloed prikken en urine inleveren. Vrijdag de 13e wordt ik gebeld, in verband met het nieuwe beleid omtrent het Corena virus gaat de poli Hemathologie dicht en zullen we de 17e een telefonische afspraak hebben, ik snap het, waarom risico nemen.

Geboren tijdens de oliecrisis, mijn vader ging op de fiets over de snelweg naar het ziekenhuis om mij te kunnen zien, en als de stamceltransplantie doorgaat, zal ik soort van herboren worden tijdens de crisis veroorzaakt door het Coronavirus?!

Maandag de 16e naar het ziekenhuis voor de CT-scan, ECG en laboratorium. Inmiddels zijn alle scholen dicht en is Vriso thuis aan het werk, voor zover dat gaat.

Nederland is in crisis! Maar ik nu ook toch wel een beetje. Zoveel vragen in mijn hoofd. De belangrijkste is toch wel voor mij: Gaat mijn stamceltransplantatie door? Gestopt met Cellcept, wat er toch wel voor zorgde dat de Sclerodermie iets minder snel vat op mijn lichaam kreeg. Als ik niet opgenomen word, hoeveel stappen ben ik dan weer achteruit voordat ik opgenomen word?

Vragen waar nog geen antwoorden op zijn. Een tijd van onzekerheid breekt aan, niet alleen voor mij, maar voor heel Nederland en heel de wereld.

Na het gesprek met de Verpleegkundige op 17 maart toch wel opgelucht, ze gaan er nog steeds vanuit dat ik de 27e word opgenomen. Ik dus ook, maar wel spannend.

Nog bijna 2 weken die zo voorbij zijn, maar ook nog zo lang kunnen duren.

Tot snel