Level Up

Normaal besteed ik niet veel tijd aan mijn verjaardag. Maar vandaag 29 oktober 2020 is anders dan normaal. En waarom, om zoveel redenen.

Vandaag word ik 47, maar vandaag is Pascal 2.0 ook een half jaar oud geworden.

Deze maand is het een jaar geleden dat ik te horen kreeg dat ik Sclerodermie had, en dan ook nog eens de vorm met orgaanbetrokkenheid. Een ziekte waar ik nog nooit van had gehoord. Ons leven stortte op dat moment in. Inmiddels weet ik er veel meer van en weet ik ook dat het een ziekte is waar niet een standaard protocol voor is en echt voor iedereen anders verloopt.

Een half jaar geleden kreeg ik mijn stamcellen terug en begon er voor mij een nieuwe start van het leven, een nieuw begin. Het moment dat ik samen met mijn gezin besloot om voor de stamceltransplantatie te gaan zal ik nooit meer vergeten. Dit was echt de laatste strohalm om nog oud te worden met ons drie. Ik zag het leven niet meer zitten, de kwaliteit van leven was er niet meer.

Elke dag besef ik wat een voorrecht het is om deze kans te hebben gekregen. De kans om weer oud te worden. Er zijn ook lotgenoten die deze behandeling niet meer kunnen ondergaan, om diverse redenen. Bijvoorbeeld een hart wat de behandeling niet aan kan of een te late diagnose en daardoor al te zwak voor de behandeling. Mijn geluk, als ik het zo kan noemen, was dr. Kleibeuker van het Diakonessenhuis. Een reumatoloog bekend met deze ziekte en het binnen een half jaar na mijn eerste bezoek bij haar diagnosticeerde. Binnen 9 maanden kon ik bij het expertisecentrum in Utrecht terecht en 1 jaar later werd ik al herboren.

Afgelopen maand hoorde ik ook van lotgenoten dat de ziekte een paar maanden na hun stamceltransplantatie toch weer actief was geworden. Dit is mogelijk dat weet ik, maar daar ga ik niet vanuit. Ik mag nog steeds niet stoppen met de antibiotica, mijn T-cellen zitten even in een dip. Ze zijn onderdeel van mij dus ze zullen hier ook wel weer bovenop komen en dan mag ik weer alles eten.

Ik kan nu bijna alles weer, nog lang niet in het tempo dat ik zou willen, maar ik ga vooruit. Het is een lange weg waarvan het eindpunt nog lang niet in zicht is, maar er zijn genoeg steunpunten onderweg. Dankzij deze steunpunten zal ik op een moment mijn eindpunt bereiken.

Vriso en Tijs wat hebben jullie het zwaar gehad en wat ben ik blij en trots op jullie. Ik weet dat ik af en toe, uit onmacht, onaardig doe, iets wat ik niet wil en dat weten jullie gelukkig ook. Sorry.

Er zitten nog meer fijne veranderingen aan te komen, hier kan ik een blog mee vullen en zal ik de volgende keer op terug komen.