2021, Een Nieuw Jaar Een Nieuw Begin?!

2021 is al weer 3 weken onderweg en wat is er weer veel gebeurd de afgelopen weken. Mijn laatste blog was van 10 december en daarin sloot ik af met de opmerking dat ik nog veel te vertellen had en dat ik hoopte eerder te schrijven. Dat laatste is niet echt gelukt, niet omdat ik geen behoefte had om mijn hoofd te legen, maar meer omdat het niet echt mogelijk was om te schrijven.

24 december liep ik in de tuin en opeens zat ik op de grond. Skiën in de tuin was niet zo’n goed idee. Opstaan ging uiteindelijk en ik dacht nog dat het wel mee zou vallen. Veel pijn in mijn onderrug/stuitje, maar ik kon nog wel alles bewegen, gelukkig. Totdat ik mijn broek los wilde maken en mijn linkerhand wel erg veel pijn deed. En ja hoor onderweg naar de 1e hulp voor foto’s van mijn pols. Stiekem wilde ik gewoon weer wat aandacht hoor, had al zo lang geen ziekenhuis meer van binnen gezien.

En ja hoor, een scheur in mijn polsgewricht. Dit is balen, mooi rood gips, super zwaar, maar gelukkig maar voor 1 week. Op 30 december kreeg ik nieuw gips voor 2 weken, een stuk lichter en nu met een mooie wintervoorstelling.

Dit had wel weer een negatieve invloed op mijn energielevel en mijn onafhankelijkheid. Zo balen. Ik ging me net wat beter voelen, kreeg net het gevoel dat ik weer wat meer energie ging krijgen voor andere dingen dan mijn herstel. Voorlopig heeft mijn lijf weer energie nodig om de breuk te laten herstellen en niet om te werken aan mijn herstel van de transplantatie. Gelukkig is het gips eraf en kan ik weer tijd gaan besteden aan herstellen.

Oud en nieuw voor het laatste jaar in ons huis aan de Emmaweg. Dit konden we natuurlijk niet voorbij laten gaan en ik wilde ook echt appelflappen bakken, ook met 1 hand in het gips moet dit toch lukken. En ja hoor, 4 kilo appels verder, gelukkig hebben we een machine voor het schillen en Tijs!, een mooie schaal met genoeg appelflappen voor mijn moeder, de buren en onszelf.

Ondertussen ben ik nog steeds druk met van alles en nog wat. Al is het maar 1 ding per dag in verband met mijn energielevel, ik probeer van elke activiteit te genieten.

Ronja

Ronja is iemand die antropologie studeert en voor haar afstuderen mij benaderd heeft om haar te helpen met het maken van haar website over Sclerodermie. Na een gesprek met haar heb ik besloten om haar te gaan helpen, zo voel ik me weer een beetje nuttig. Dit gaat denk ik echt een hele goede website worden, volledig in het Engels en echt bedoeld als informatiebron voor patiënten en mensen die geïnteresseerd zijn in mijn ziekte. Een platform voor de gehele wereld, waar je alles terug kan vinden met tips, links etc. naar bijvoorbeeld hulpmiddelen, patiëntenverenigingen, zorgverleners, ervaringsverhalen etc. Zo leuk om met haar mee te denken. Voor de ervaringsverhalen heb ik mijn steentje bijgedragen in de vorm van een vijftal filmpjes waarin ik een vijftal vragen beantwoord.

  • Hoe leg jij sclerodermie uit aan anderen?
  • Hoe was je diagnostisch proces? (eerste symptomen, het proces naar je diagnose toe, en hoe het was de diagnose te ontvangen)
  • Wat voor advies zou je aan iemand willen geven die net een diagnose heeft ontvangen?
  • Hoe gingen de mensen in jouw directe omgeving (familie, partner, kinderen, vrienden) om met jouw diagnose?
  • Wat zijn de grootste veranderingen in je leven door sclerodermie?

Het opnemen van deze filmpjes koste me heel veel energie, maar het gaf me ook een goed gevoel. Zodra ik hoor dat de website online gaat zal ik deze hier ook delen.

Pillen

De afweer wordt uitgedrukt in het aantal CD4-cellen per kubieke millimeter bloed. CD4-cellen spelen een belangrijke rol in het menselijke afweersysteem.

Afgelopen maandag, 18 januari 2021, had ik weer een afspraak met de hematologe. Totaal niet verwacht, maar o zo blij. 5 pillen minder per dag!!!!! Mijn Cd4 was 211 en als die boven de 200 was mocht ik van de antibiotica af. Nog lang niet binnen de normaalwaarde, deze ligt tussen de 450 en 1600, maar wel superblij.

Wat houdt dit nu precies in? Heel simpel gezegd, ik mag weer alles eten en drinken. Hoef dus niet meer op te letten of het wel veilig is om te eten. Zo fijn. Weer een wijntje, carpaccio, rauwe ham, gedroogde worst, paté etc.

UPSIDE

Ondertussen ben ik ook benaderd of ik mijn ervaringsverhaal wil delen voor een crowdfunding-actie vanuit het UMCU. Daar kan ik natuurlijk geen nee tegen zeggen. Een fantastisch initiatief, waar ik zeker aan mee ga werken en wat ook heel leuk is om te doen. Zodra er meer over bekend is zal ik dit hier ook zeker delen.

Wat nog meer?!

Alsof bovenstaand nog niet genoeg is om te doen, heb ik nog veel meer leuke dingen gedaan, hier zal ik mijn volgende blog op terug komen. Is het allemaal te veel van het goede? Voor mij niet, ja het kost energie, maar het levert ook veel op. Doordat het geen moeten is en ik alles allemaal zelf kan indelen en er zo lang over mag doen als ik zelf wil is het goed te overzien. En het helpt erg goed voor het verwerken van alles wat er gebeurt is en wat mij is overkomen.

Ik heb besloten me aan onderstaande 3 regels te gaan houden:

1. luister naar je lichaam ipv wat je hoofd wil

2. morgen is er weer een dag, voor het oog netjes is al prima

3. genieten geeft energie, DUS GENIET GENOEG!

Genieten!!!

17 reacties op “2021, Een Nieuw Jaar Een Nieuw Begin?!”

  1. Wat heb je een mooi bos haar gekregen!
    En wat lijkt Tijs op jou. Een knapperd.
    Fijn om te lezen dat het goed met je gaat.
    Groetjes van ons en ook aan je moeder

    1. Geweldig om het goede nieuws te horen.
      Volgend jaar kom ik appelflappen bij je halen ..ik moet altijd aan oma denken als jullie ze bakken.
      Ben blij te horen dat je voor uit gaat.
      Dikke kus Ingrid 👍😘

  2. Hoi Pascal,
    Ja dat viel mij ook meteen op…… …..die bos haar !
    En wat een happy family foto. Heel mooi om jullie zo samen te zien.
    Super knap wat je allemaal onderneemt en super fijn dat je daar energie van krijgt en het helpt ook nog bij het verwerkingsproces. Wat wil je nog meer……..
    Succes met de voorbereiding van de verhuizing en tot de volgende blog.
    XXX

  3. Wat is er n hoop gebeurd he in n jaar! Tis super om te zien hoe goed het met je gaat, zag je volgens mij net voorbij schuiven met de stuiterbal Suus! Ook zo’n aanwinst wat energie kost, maar je krijgt er veel voor terug!( blije snuit v Tijs!)))
    Gauw n keertje a d borrel als we weer in de avond over straat mogen?????

  4. Geweldig wat je allemaal doet.
    Fijn dat je weer normaal mag eten en geweldig dat je 5 pillen minder hoeft te slikken.
    Pas op jezelf en op elkaar.👍🙂

  5. Wat is er toch veel gebeurd in een jaar. Ben zo ontzettend trots op je.(en op vriso en tijs),zoals jullie je erdoor heen slaan en maar weer steeds aan nieuwe uitdagingen beginnen. Petje af hoor. De flappen waren heerlijk (dit ter info) knuf

  6. Wat weer een mooie post, Pascal. Na alweer allerlei pech weet je toch steeds op te krabbelen. Als ik om mij heen zie dat mensen over kleine ongemakjes zeuren – terwijl de maatregelen echt super hard nodig zijn – denk ik: ze moesten eens weten dat er échte veel grotere problemen bestaan. En dat er dan iemand als jij is, als voorbeeld. Ik put hier tenminste motivatie uit.
    Ook dank voor de raad die je via Ronja met iedereen deelt.
    Intussen blijf ik de Zandzee mijden. Eerst nog wachten op de noodzakelijke twee prikken.

    1. Wat fijn om dit te lezen. Ik kom ook nergens. Eerst zekerheid. Ben blij dat ik je kan motiveren via mijn blog. Ik kijk altijd uit naar je reacties. Mis de gesprekken bij de zandzee wel hoor

  7. Wat ben ik trots op jullie alledrie. . weer nieuwe dingen ondernemen. Een ander huis kopen.ach nog even een hond erbij. Soms denk ik wel eens ,is het niet teveel. Daaromheen ben je nog bezig met je nichtje met MS en passen jullie regelmatig op op Jesmay zodat Ilona wat rust krijgt. Ik neem mijn petje drie keer af hoor. Hou verschrikkelijk veel van jullie. Knuffels

Laat een reactie achter

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

Deze website gebruikt Akismet om spam te verminderen. Bekijk hoe je reactie-gegevens worden verwerkt.