Afgelopen zondag (dag -3), kreeg ik mijn eerste shot ATG, ik vond het best wel spannend. Veel verhalen al gelezen en gekeken en mezelf op het ergste voorbereid. Zware griep, beroerd, koorts. Maar het viel toch allemaal wel mee, gelukkig. Je krijgt ook genoeg spuiten met een middel met anti-allergische reactie op de ATG, een […]

Afgelopen donderdag weer richting UMC. Ik ging al aardig wennen aan het heerlijk thuis zijn en genieten, dus maar goed dat ik er weer in moest. Onderweg zag ik op mijn UMC dat ik weer in dezelfde kamer zou komen te liggen, maar niet aan het raam!!! Geen optie, was echt heel verdrietig. Op de

Afgelopen maandag bij de Reumatoloog langs voor controle. Om kwart voor 12 een afspraak, dit liep iets uit, dokter zoek. Om 13 uur kwam uiteindelijk dr. J.M. van Laar (specialist op het gebied van stamceltransplantatie bij Sclerodermie) aangelopen met excuses, foutje in de planning. Dit kan allemaal gebeuren. Moet zeggen dat het voor mij de

Jullie hadden nog wat te goed van me. Dank je wel Ilona, Richard en natuurlijk die kleine dondersteen Jesmay voor de 2e week van uitpakken. Wat hebben jullie mij verwend. Lieve Ilona ik vind jou ook een topper, dat weet je. Zo fijn om ook jouw blogs te lezen, hoe jij je met jouw ziekte,

Vandaag alweer bijna een week thuis, de tijd vliegt voorbij. Heerlijk Pasen gehad, lekker genoten. Dinsdag Tijs weer “naar school” en Vriso weer werken, 1e dag helemaal voor mezelf zorgen. Wat valt dat weer tegen, overal aan denken, pillen, eten, smeren, slapen, bewegen. In het ziekenhuis leef je echt in een soort van bubbel, het

Zoals jullie allemaal weten is het oogsten afgelopen vrijdag gelukt, maar daar zaten wel wat haken en ogen aan. Woensdag had ik nog niet genoeg stamcellen in mijn bloed zitten om te oogsten, ik had er nog geen 1 miljoen en oogsten wordt gedaan vanaf 6 miljoen, schoot dus niet op. Extra groeiprikken erin en

Verwacht niet dat ik elke dag of om de dag een update doe, maar nu moet ik wel even tussendoor updaten. Ik heb nog te weinig stamcellen aangemaakt, de oogst wordt een dag uitgesteld. Iets wat niet vaak voorkomt, maar wel kan gebeuren. Vandaag dus nog een lekkere dag alleen op de kamer, even lekker

Ik kreeg net het verzoek van de verpleging om weer wat te publiceren, ze zijn uitgelezen! Leuk om te horen en bij deze dan weer een update van de rollercoaster. Lieve allemaal, de rasoptimist in mij had maandag even een behoorlijke dip. Zo opgesloten zitten met een vreemde en geen buiten hebben vergt toch wel

Sinds vrijdag 3 april krijg ik 2x per dag een spuit die ervoor zorgt dat mijn stamcellen lekker gaan groeien. Dit kan wat bijwerkingen hebben, zoals botpijn, grieperig, benauwd etc. Ik ga het weer afwachten. Mijn huid is door de chemo een stuk soepeler geworden dan dat het was toen ik het ziekenhuis inging. Nu