Tot op heden gaat het vrij goed met me. Nog geen last van koorts en de slijmvliezen houden zich ook nog rustig. Het enige wat ik vooral heb is last van vermoeidheid. Na het douchen is afdrogen eigenlijk al te veel. Is zo raar. Ik heb wel een schema voor mezelf gemaakt om te bewegen. …
Zoals ik al schreef, 29 april 2020 (ik ben precies 46,5 jaar oud) is het zover. Dag 0 begint en Pascal 2.0 wordt “geboren”. Vriso is mooi op tijd, hij wil dit ook niet missen, zoiets maak je niet snel weer mee. Er komen 2 laboranten met mijn diepgevroren stamcellen, een verpleegkundige en een arts …
Afgelopen zondag (dag -3), kreeg ik mijn eerste shot ATG, ik vond het best wel spannend. Veel verhalen al gelezen en gekeken en mezelf op het ergste voorbereid. Zware griep, beroerd, koorts. Maar het viel toch allemaal wel mee, gelukkig. Je krijgt ook genoeg spuiten met een middel met anti-allergische reactie op de ATG, een …
Afgelopen donderdag weer richting UMC. Ik ging al aardig wennen aan het heerlijk thuis zijn en genieten, dus maar goed dat ik er weer in moest. Onderweg zag ik op mijn UMC dat ik weer in dezelfde kamer zou komen te liggen, maar niet aan het raam!!! Geen optie, was echt heel verdrietig. Op de …
Afgelopen maandag bij de Reumatoloog langs voor controle. Om kwart voor 12 een afspraak, dit liep iets uit, dokter zoek. Om 13 uur kwam uiteindelijk dr. J.M. van Laar (specialist op het gebied van stamceltransplantatie bij Sclerodermie) aangelopen met excuses, foutje in de planning. Dit kan allemaal gebeuren. Moet zeggen dat het voor mij de …
Jullie hadden nog wat te goed van me. Dank je wel Ilona, Richard en natuurlijk die kleine dondersteen Jesmay voor de 2e week van uitpakken. Wat hebben jullie mij verwend. Lieve Ilona ik vind jou ook een topper, dat weet je. Zo fijn om ook jouw blogs te lezen, hoe jij je met jouw ziekte, …
Vandaag alweer bijna een week thuis, de tijd vliegt voorbij. Heerlijk Pasen gehad, lekker genoten. Dinsdag Tijs weer “naar school” en Vriso weer werken, 1e dag helemaal voor mezelf zorgen. Wat valt dat weer tegen, overal aan denken, pillen, eten, smeren, slapen, bewegen. In het ziekenhuis leef je echt in een soort van bubbel, het …
Zoals jullie allemaal weten is het oogsten afgelopen vrijdag gelukt, maar daar zaten wel wat haken en ogen aan. Woensdag had ik nog niet genoeg stamcellen in mijn bloed zitten om te oogsten, ik had er nog geen 1 miljoen en oogsten wordt gedaan vanaf 6 miljoen, schoot dus niet op. Extra groeiprikken erin en …
Normaal doe ik een leuke foto en een heel verhaal. Deze keer even niet. Ik ben heel erg moe. Vandaag niet naar huis, een slechte nacht gehad na het oogsten en vanmorgen koorts. Deze neemt gelukkig wel af, als ik morgen geen koorts meer heb mag ik naar huis. Zo zijn jullie met een heel …
Verwacht niet dat ik elke dag of om de dag een update doe, maar nu moet ik wel even tussendoor updaten. Ik heb nog te weinig stamcellen aangemaakt, de oogst wordt een dag uitgesteld. Iets wat niet vaak voorkomt, maar wel kan gebeuren. Vandaag dus nog een lekkere dag alleen op de kamer, even lekker …
